A sessão dirigida pela deputada Maria del Carmen (PT), aconteceu nessa quarta-feira (4), na ALBA

Travando uma luta árdua contra a invisibilidade, o preconceito, a incompreensão da sociedade e até mesmo dos próprios familiares, os fibromiálgicos ocuparam, na manhã dessa quarta-feira (4), as salas das comissões Herculano Menezes e Luiz Cabral da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) para compartilhar os seus anseios e suas dores, durante a Audiência Pública – “Fibromialgia em Foco: desmistificação, diagnóstico e acompanhamento multidisciplinar, o que se tem feito?”, promovida pelo mandato da deputada estadual Maria del Carmen (PT).

A parlamentar sensível ao tema, iniciou a sessão especial, expondo a necessidade da criação de políticas públicas para o tratamento da fibromialgia. “É urgente provocar ações para implementação de políticas públicas para o enfrentamento da doença. A gente vê o sentimento de dor refletido nos olhos dessas pessoas que sofrem com esta enfermidade. O nosso mandato está à disposição para ajudar nesta luta”, declarou.

A fibromialgia é considerada uma doença crônica que não tem cura. De acordo com os estudos da National Institute of Arthritis and Muscuoskeletal and Skin Diseases, a patologia acomete cerca de 80% a 90% das mulheres, entre 25 a 50 anos, causando fortes dores em diversas partes do corpo. “Nós sabemos que a fibromialgia é uma doença que altera com outras patologias, já que ataca os nervos, os músculos, as articulações. É uma doença devastadora que acaba impedindo as pessoas de trabalhar, os empresários não dão emprego a pessoas com fibromialgia, porque eles acham que elas não têm capacidade de trabalho”, relatou a presidente da Associação de Fibromialgia de Lauro de Freitas, Livan Almeida, que compôs a mesa da referida audiência. 

A sensação de descaso, a dificuldade do diagnóstico e a discriminação foram argumentos unânimes, em todos os depoimentos expostos pelos fibromiálgicos, ao longo da sessão especial. A professora de educação física, Lícia Felício, por sua vez, revelou aos presentes, que esperou 15 anos para ser diagnosticada com a patologia. “Eu sou fibromiálgica há cinco anos, e nesse tempo em que ainda não havia sido diagnosticada, sofri assédio moral no trabalho e a incompreensão em casa”, disse. Na ocasião, as fibromiálgicas também revelaram um outro problema enfrentado por elas: o alto custo dos medicamentos para o tratamento da doença, “por conta do alto custo dos medicamentos, tive que abandonar o plano de saúde, por não conseguir bancar ambas as despesas”, completou a sua fala. 

A fibromiálgica Lavínia, também o seu sofrimento relacionado aos valores das medicações. “Por mês, estou gastando cerca de R$ 600 em medicamentos, com um salário mínimo não consigo custear o  tratamento contra a doença”, disse. 

Durante a audiência pública foram levantados as seguintes reivindicações pelos fibromiálgicos: o atendimento multidisciplinar pelo SUS, o incentivo à formação e capacitação e de profissionais especializados nos cuidados dos fibromiálgicos e à educação dos familiares das pessoas com fibromialgia; o estímulo a pesquisas científicas contemplando estudos epidemiológicos para dimensionar magnitudes e as características da fibromialgia na Bahia; a disseminação na sociedade de informações sobre a fibromialgia e suas implicações; a participação da comunidade na formulação das políticas públicas; e o estímulo à inserção no mercado de trabalho. 

A deputada estadual Maria del Carmen (PT), engajada com a luta das pessoas com fibromialgia, comprometeu-se em levar junto com as Comissões dos Direitos da Mulher e de Saúde e Saneamento, as reclamações apontadas pelos presentes ao Governo do Estado, através da Secretaria Estadual de Saúde (Sesab). Na oportunidade, também foi proposta a criação do Plano Estadual de Enfrentamento à Fibromialgia. 

Participaram desta audiência, a coordenadora da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas Núcleo Nordeste, Lucineia Souza; a nutricionista, Aline Silva; o algologista e especialista em dor crônica, Antônio Argolo; a psicóloga, Ana Lúcia Laranjeira; os presidentes dos Conselhos estadual e municipal de Lauro de Freitas, Marcos Antônio e Antônio Conde, respectivamente; a líder voluntária da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas Núcleo Nordeste, Nilce Leila de Jesus e a fisioterapeuta e coordenadora do centro de acupuntura e ozônioterapia da clínica da dor, em Lauro de Freitas, Cristiane Mota.

Lei 14.364/2021

A deputada estadual Maria del Carmen (PT) é autora da Lei Estadual 14.364/2021, que institui o dia 12 de maio, como o Dia de Conscientização da Fibromialgia. A data tem o objetivo de alertar a população sobre a síndrome, bem como criar iniciativas para melhor informar e tratar a doença.

Programa de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia (PCPF) 

Del Carmen também é autora do Projeto de Lei (PL),  nº 23.996/2020, que dispõe sobre a criação no âmbito estadual do Programa de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia (PCPF). O projeto que ainda tramita na Casa, tem o objetivo de oferecer serviços para o diagnóstico e tratamento da doença, melhorando a qualidade de vida das pessoas com fibromialgia. A proposta prevê ainda, a ampliação do acesso dessa população ao sistema de saúde público, qualificando o atendimento no SUS.